È importante raccontare più storie sull’autismo, inclusa la mia

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La maggior parte delle persone capisce le interazioni sociali in modo rapido e istintivo.

Paul Finch ha un sistema.

“Ho creato un database nella mia testa di tutti i casi precedenti nella mia vita in cui qualcuno ha agito o fatto qualcosa in un certo modo. E poi lo uso come punto di riferimento per cercare di creare una busta o uno schema per come io ‘ sto interagendo con qualcuno “, ha detto, spiegando come si aggira non essendo in grado di leggere intuitivamente il linguaggio del corpo e le emozioni.

“In alcuni casi, può essere incredibilmente, incredibilmente percettivo e accurato. Ma in altri casi, può anche essere completamente fuori luogo”.

Finch è il tesoriere del British Columbia Government and Service Employees ‘Union. È anche uno delle centinaia di migliaia di canadesi con disturbo dello spettro autistico (ASD).

La parola “spettro” è una parte importante della comprensione dell’autismo, perché le condizioni di sviluppo neurologico che le persone hanno possono variare enormemente.

Per Finch, significava che il suo viaggio d’infanzia era simile a quello di molte persone “ad alto funzionamento” con autismo che ora hanno tra i 20 ei 30 anni: facilmente in grado di apprendere ma giudicato imbarazzante in contesti sociali, spostato in classi diverse nelle scuole senza un adeguato supporto sistemi, essendo intensamente interessato ad argomenti a cui la maggior parte dei bambini non è interessata, e sapendo che eri diverso e stavi lottando per “adattarti”, ma non essere in grado di mettere il dito esattamente sul perché.

“Non avevo davvero un vocabolario adeguato per descrivere e mettere davvero tutto insieme”, ha detto Finch.

“Non è che io [feel] meno autistico in alcun modo. È altrettanto intenso. È solo che impari ad adattarti e creare una serie di routine per essere in grado di mitigare alcuni degli impatti negativi “.

Anche se non te ne rendi conto, probabilmente conosci una o due persone con autismo che stanno affrontando le sue sfide in età adulta. Potrebbero essere persone come Finch, che è stato pubblico per anni sul suo autismo. Potrebbero essere persone che non sono state formalmente diagnosticate, ma hanno molti dei sintomi e creano molte routine simili.

Potrebbe anche essere la persona che scrive questo articolo.

Justin McElroy è raffigurato a Vancouver mercoledì 31 marzo. (Ben Nelms / CBC)

Punti di forza e limiti

Sto cercando di spiegare a qualcuno come sono autistico può essere una sfida.

Posso descriverlo con aneddoti, come il fatto che sono molto più a mio agio nel creare un database che tenga traccia di ogni aspetto della pandemia piuttosto che friggere un uovo, o più eccitato nel decidere quale parco è il 42 ° migliore a Vancouver (per la cronaca, è Burrard View) piuttosto che parlare con uno sconosciuto.

Posso elencare tutti i sintomi che ho: mancanza di contatto visivo, difficoltà a leggere le espressioni facciali, un modo di parlare leggermente monotono e piatto, un’intensa preferenza per il comportamento ripetitivo, un’andatura distintiva.

Posso fornire un po ‘di informazioni su come i miei genitori “hanno affrontato” il problema crescendo: intense lezioni di logopedia per anni, terapia occupazionale nelle scuole, alcune attività doposcuola pensate per bambini “normali” e altre rivolte esplicitamente a quelli con bisogni speciali.

Venerdì è la Giornata mondiale della sensibilizzazione sull’autismo e il modo in cui gli adulti autistici navigano nelle loro vite è una conversazione importante. È importante che le persone sappiano di più su una condizione che può essere invisibile agli altri ed è ancora spesso stigmatizzata.

Ma posso anche parlare solo per me stesso. La mia esperienza a volte può scontrarsi con ciò che le persone sanno sull’autismo, sia da persone diverse nello spettro, sia come una persona viene rappresentata in uno spettacolo televisivo o in un film che hanno guardato.

È per questo che ci sono sfide intrinseche quando le persone cercano di incapsulare tutto ciò che riguarda l’autismo.

“Ho passato anni a pensare che dovevo scrivere, ‘Non parlo per tutte le persone autistiche'”, ha detto Sarah Kurchak, un autore di Toronto.

Il primo libro della scrittrice di Toronto Sarah Kurchak, I Overcame My Autism and All I Got Was This Lousy Anxiety Disorder, è un libro di memorie sulle sue esperienze personali con l’autismo. (Presentato dalla famiglia Kurchak)

L’anno scorso ha pubblicato Ho superato il mio autismo e tutto quello che ho ottenuto è stato questo brutto disturbo d’ansia, una raccolta di storie su come crescere senza rendersi conto di essere nello spettro dell’autismo, e poi navigare in quella comprensione da giovane adulto.

“Molte persone usano lo spettro come questa scala mobile, in cui non si tratta di ogni individuo che ha la propria presentazione e le proprie storie da raccontare e ha bisogno, ma o ‘oh, o sei da questa parte o da questa parte’, ” lei disse.

‘Incontrali a livello individuale’

Kurchak spera che più persone con autismo condividano le loro esperienze, più la sua diversità sarà compresa e i preconcetti delle persone saranno messi in discussione.

“Ho avuto più persone ora contattarmi e dire che cercano anche di ascoltare i passi delle persone sul marciapiede per accontentarli. E ho davvero pensato di essere sola su quello”, ha detto.

“Questo è un altro motivo per cui sono come una schifezza sacra, ci sono tutte queste cose che le persone già al limite stanno cercando di fare, solo per accogliere gli altri. E se non lo stiamo nemmeno affrontando, cos’altro ci manca ? “

Cercare di rendere le cose un po ‘più facili per la prossima generazione è qualcosa che facciamo tutti, ma Finch ha deciso di entrare a far parte del consiglio di Autism Canada dopo la sua esperienza parlando con colleghi di lavoro con bambini con autismo, e poi incontrando quei bambini lui stesso.

“Si tratta di convalidare l’esperienza dei bambini e cercare di incoraggiare i genitori a credere ai loro figli, ma anche solo essere in grado di dare alcuni suggerimenti di base”, ha detto.

“Ho davvero dovuto reinventare la ruota per me stesso per funzionare nella società. E questo è un processo molto, molto lento e doloroso che è una prova ed un errore.

“Essere in grado di aiutare gli altri a non superare quel livello estremo di sofferenza costante è stato molto gratificante”.

Ed è anche per questo che sto raccontando la mia storia.

Le mie sfide sono sicuramente diverse da quelle degli altri, ma più ho perseguito le mie passioni e condiviso le mie eccentricità e interessi, più le persone hanno reagito in modo incredibilmente positivo.

C’è un concetto nell’autismo chiamato “mascheramento”: i comportamenti costanti che le persone fanno per adattarsi e apparire come tutti gli altri, alcuni fatti deliberatamente, altri inconsciamente.

Più sappiamo e condividiamo sull’autismo, e più possiamo dare un volto a tutti gli aspetti di esso, più possiamo creare spazi in cui le persone hanno più scelta su come vivere.

“Ci sono persone che hanno davvero buone intenzioni e vogliono che ci siano tre passaggi, quasi come un cheat code di un videogioco che possono fare, che farà sentire a proprio agio le persone autistiche intorno a loro”, ha detto Kurchak.

“Penso che il meglio che puoi dire loro è avvicinarti a ogni persona autistica che incontri come un essere umano e incontrarla a livello individuale come faresti con chiunque altro.”

Questo articolo in prima persona è l’esperienza di Justin McElroy, il giornalista per gli affari municipali della CBC Vancouver. Per ulteriori informazioni sulle storie in prima persona di CBC, vedere le FAQ.

La prima edizione16:54Justin McElroy sull’autismo e sul perché voleva condividere il suo viaggio personale

Il giornalista tuttofare della CBC parla con Stephen Quinn di come l’autismo ha influenzato la sua vita e la sua carriera. 16:54

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