Le persone trans e di genere diverso con endometriosi combattono la “doppia battaglia” contro il dolore e la mancanza di riconoscimento

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Il giorno in cui Sally Zori si è recata all’ospedale di Vancouver per l’isterectomia, il viaggio dal banco di registrazione al tavolo operatorio è stato punteggiato da domande attonite sul loro nome, sulla carta d’identità, sul sesso e sul loro aspetto.

Zori, una persona transgender a cui è stata assegnata una femmina alla nascita, soffriva del dolore atroce dell’endometriosi e ha optato per un’isterectomia per alleviare i sintomi. Ma la loro interazione con il personale ospedaliero prima dell’operazione ha provocato un diverso tipo di dolore.

“[The nurse] mi porge un camice rosa da ospedale e mi porta nello spogliatoio delle donne a cambiarmi. La guardo e le dico: “Non pensi che sarebbe un’idea migliore portarmi negli spogliatoi degli uomini?” “Ricorda Zori, 35 anni.

Zori non ha subito un intervento chirurgico inferiore, ma hanno la barba e non hanno il seno. “Sono chiaramente un uomo al 100%”, dicono.

“Per me, la sfida più grande è stata la costante necessità di dimostrare chi ero, un essere umano legittimo. E lo noto a tutti i livelli in campo medico”.

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Per quelle persone con un utero che non si identificano come una donna, tali esperienze disumanizzanti rendono ancora più difficile convivere con l’endometriosi, una condizione correlata al ciclo mestruale che causa dolore agonizzante che è stata poco studiata e spesso viene diagnosticata erroneamente.

Zori, che vive a Vancouver, ha vissuto periodi dolorosi per tutta la vita, ma non sapeva di avere l’endometriosi fino a quando non è finita al pronto soccorso a causa del dolore. Sono stati rapidamente indirizzati a uno specialista che ha confermato la diagnosi.

L’endometriosi colpisce una persona su 10 con un utero. Si verifica quando il tessuto simile al rivestimento dell’utero si impianta nella cavità pelvica per formare lesioni, cisti e altre escrescenze, secondo Endometriosis Network Canada. Ciò può causare dolore, cicatrici interne, infertilità e altre complicazioni mediche.

“La sfida più grande è stata la costante necessità di dimostrare chi ero, un essere umano legittimo”, ha detto Sally, una persona transgender che ha subito un’isterectomia per alleviare i sintomi dell’endometriosi. (Ben Nelms / CBC)

Relativamente poca ricerca è stata fatta sulle cause, sul trattamento e su una potenziale cura per la condizione, che ha lasciato molte donne che ne soffrono a corto di supporto fisico, mentale ed emotivo.

Ma la lotta per il riconoscimento è ancora maggiore per le persone transgender e di genere diverso con la condizione, che si sentono dimenticate perché l’endometriosi è spesso vista come un problema solo per le donne.

Molti ora chiedono una maggiore inclusività nella lotta per ottenere un migliore riconoscimento dell’endometriosi da parte degli operatori sanitari e dei ricercatori.

Diagnosi a sorpresa

Alcune persone pensano che il loro sesso sia stato probabilmente il motivo per cui hanno vissuto con l’endometriosi più a lungo di quanto avrebbero dovuto.

Come Zori, Eli – CBC ha accettato di non usare il loro cognome – ha scoperto di avere la condizione solo quando sono finiti in un ospedale di Vancouver. Nel caso di Eli, è stato dopo un intervento chirurgico d’urgenza.

“È stata una sorpresa totale”, dice Eli, 33 anni, che si identifica come non binario.

Eli, che vive a Vancouver, afferma che l’endometriosi non è mai stata presa in considerazione nel loro caso, anche se avevano sopportato sintomi comuni della condizione per anni, tra cui dolore cronico al collo e alla parte bassa della schiena e intenso dolore pelvico durante il ciclo.

“Mi chiedo spesso se fossi una donna cis più stereotipata che si presenta, se questo sarebbe stato collegato, perché semplicemente non era nel mio caso”, dice Eli, che continua a soffrire di dolore cronico, influenzando la quantità di lavoro che possono fare ogni giorno.

Sul sito web di Endometriosis Network Canada la lingua e le immagini sono progettate per essere inclusive e per indicare che la condizione non è sopportata solo dalle donne cisgender. (Endometriosis Network Canada)

“Malattia di genere super”

Per Terri, un altro malato di endometriosi, il dolore delle mestruazioni sembrava evocare il dolore provato vivendo nel corpo loro assegnato alla nascita, una forma di angoscia nota come disforia di genere.

“Direi anche che forse è stato a causa dell’endometriosi che mi sono reso conto di non essere binario perché mi dava così tanti problemi. Forse se avessi avuto un ciclo normale avrebbe avuto un esito completamente diverso”, dice Terri, il cui cognome CBC ha anche accettato di trattenere.

Terri è finito più volte al pronto soccorso a causa del dolore dell’endometriosi e alla fine ha dovuto smettere di lavorare. La sofferenza e lo stress causati dalla condizione hanno portato a pensieri suicidi, dicono.

Terri è finito più volte al pronto soccorso a causa del dolore dell’endometriosi e alla fine ha dovuto smettere di lavorare. (Inserito da Terri)

Terri, che vive a Toronto, ha avuto una tregua dal dolore fisico grazie a una combinazione di farmaci e un dispositivo intrauterino. Ma il bilancio mentale ed emotivo di dover costantemente spiegare il proprio genere e la propria condizione rimane.

“A volte è estenuante dover spiegare a tutti e dover istruire tutti … Non solo sul genere, ma anche sull’endometriosi, soprattutto perché è una malattia di genere super. È come una doppia battaglia”, dice Terri.

Vorrebbero essere in grado di navigare in un sistema sanitario più inclusivo e gruppi di sostegno, comprese sessioni di informazione e sensibilizzazione con il personale medico.

“La lingua deve cambiare un po ‘per includere altre persone”, dice Terri.

Supporto disponibile

Questo è uno dei compiti intrapresi da Trans Care BC., il primo ente provinciale responsabile del supporto di una rete di cure che affermano il genere.

L’infermiera Lauren Goldman fa parte del personale dell’organizzazione che sviluppa materiali di formazione, disponibile anche online, affinché gli operatori sanitari si sentano più sicuri nel trattare pazienti transgender e di genere diverso.

Dice che Trans Care BC può aiutare i pazienti a connettersi con un operatore sanitario che è a suo agio e ha esperienza di lavoro con tali pazienti.

Maia Leggott afferma che questo grafico è stato creato da qualcuno anonimo nella comunità dell’endometriosi per il mese di sensibilizzazione sull’endometriosi. (Inserito da Maia Leggott)

Ma Goldman concorda sul fatto che c’è molto da migliorare.

“Sappiamo che le persone con diversità di genere sperimentano disuguaglianze di salute legate all’assistenza sanitaria sessuale e riproduttiva”, afferma.

“Molti pazienti condividono di avere esperienze di significativa disforia corporea e molto disagio fisico ed emotivo durante gli esami fisici, screening inadeguato e anche basse aspettative di servizio”.

‘Endo warriors’

I gruppi di difesa dell’endometriosi hanno già adottato misure per affrontare le ulteriori sfide affrontate da persone di genere diverso che convivono con la condizione.

Il sito web per Endometriosis Network Canada, ad esempio, chiarisce che non è esclusivamente una “condizione femminile”.

La coordinatrice del blog dell’organizzazione, Maia Leggott, ha scritto un articolo ampiamente condiviso per il sito web intitolato È ora che la comunità dell’endometriosi abbandoni il linguaggio di genere, che propone, tra le altre cose, l’uso del termine “guerrieri endo” come termine di solidarietà invece di “sorelle endo”.

Leggott, una donna cisgender, ammette di aver dovuto imparare a usare un linguaggio più inclusivo. Segue gruppi di supporto e talvolta vede difficili interazioni tra donne cisgender e persone trans e non binarie.

“Non è sempre facile e ci vuole molto lavoro emotivo per le persone trans e non binarie per difendere costantemente la propria identità”, dice Leggott.

Maia Leggott ha scritto un articolo ampiamente condiviso per Endometriosis Network Canada proponendo cambiamenti linguistici più inclusivi per tutti i malati di endometriosi. (Inserito da Maia Leggott)

Prima gli umani

L’isterectomia di Zori alla fine è riuscita a fermare i sintomi dell’endometriosi.

Ma sognano ancora un mondo in cui tutti siano visti prima come umani. Vorrebbero che i moduli medici contenessero più delle caselle di controllo “maschile” e “femminile”, ma molte caselle o una in cui ogni situazione può essere spiegata.

E vogliono una comunità endometriosi aperta in cui nessuno si senta messo da parte a causa della propria identità. Dopo tutto, dice Sally, le donne stesse sono state emarginate per secoli.

“Ora è il momento per noi di includere tutto il resto delle persone emarginate”, dice Sally.

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